Het was 1980. Ik merkte dat ik ’s ochtend heel moeilijk uit mijn bed kon komen. Ik had overal pijn en was heel stijf, alsof ik zwaar gesport had. Pas later op de dag was alles weer soepel. In het begin geef je van alles de schuld, ik had trouwplannen en we waren een huis aan het opknappen. Dat geeft stress nietwaar? Maar de huisarts had snel door wat er aan de hand was. Ondanks dat aan mijn bloedwaarden niets af te lezen viel, vermoedde hij direct reumatoïde artritis. Al drie weken later zat ik bij de reumatoloog en die bevestigde de diagnose. Ik was 22. Dan stort je wereld in, zeker als je er meteen bij te horen krijgt dat het ongeneeslijk is. Ik had het idee dat mijn man niets meer aan me had en dat we kinderen krijgen wel konden vergeten. Bovendien was ik bang dat we moesten verhuizen. We mochten gratis boven de apotheek wonen waar ik werkte, als ik de diensten wilde draaien.

 

Op een gegeven moment ging ik naar een revalidatiecentrum om tot rust te kunnen komen en om verhuizing naar een benedenwoning af te dwingen. Die kregen we toen gelukkig ook. Omdat het beter ging en we aan kinderen wilden beginnen, moest ik stoppen met de geneesmiddelen die ik toen al slikte. Dat was een pijnstiller plus een middel dat voor malaria bedoeld was, maar dat ook werkzaam was tegen reuma. Volgens de bijsluiter kan dit oogklachten geven. Hierop werd ik ieder jaar gecontroleerd, maar mijn ogen zijn gelukkig nog steeds goed.

De eerste zwangerschap kwam snel en was heerlijk. Ik had nergens last van. De reumatoloog raadde me aan ook borstvoeding te geven, omdat anders mijn hormoonspiegel te snel zou veranderen. Na vijf maanden ging ik weer slikken en daar stopte ik weer mee toen ik zwanger werd van de tweede. Die gaf ik veertien maanden borstvoeding en daarvan had ik enorm profijt. Pas na twee en een half jaar ging ik weer geneesmiddelen slikken. Omdat ik daar niet zo sterk op reageer, kwam er steeds een pilletje bij.

 

Toen er een nieuw geneesmiddel op de markt kwam, had ik mijn bedenkingen of ik het wilde gebruiken. Het zou een verbetering zijn, zo werd gezegd, maar het kon ook bijwerkingen geven. Maar ik gebruik het nog steeds en ik heb nergens last van. Toen ik nog de volledige dosis kreeg, had ik soms een beetje moeite met spreken. Maar met de lagere dosering die ik nu gebruik, is dat niet meer zo. Momenteel wordt het gecombineerd met een TNF-alpha blokker en ik ben daardoor vrijwel klachtenvrij. Dit hadden ze twintig jaar geleden moeten uitvinden. Betaald werk doen, kan ik niet meer. Mijn handen zijn aangetast en ik kan minder lang lopen of in dezelfde houding zitten. Maar ik doe veel vrijwilligerswerk voor de reumapatiëntenvereniging en mantelzorg voor mijn schoonmoeder. In het begin dacht ik nog wel eens: waarom ik? Maar dat is zinloos. Je moet toch verder. En ik vind nu dat ik al die jaren een heel luxe leven heb kunnen leiden waarin ik veel tijd aan de kinderen kon besteden.